女孩确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就碎

女孩确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就碎

今天是国际罕见病日在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称为“蝴蝶宝贝”美丽的名字背后，承载着常人无法承受的痛苦 想象不到。他们的皮肤稍有摩擦或外伤就会出现水泡，甚至口腔和食道的黏膜也会被咀嚼、吞咽而破损、掉下来会让他们很痛苦。

这种疾病的医学名称是大疱性表皮松解症（jiě）生病的孩子被称为“蝴蝶宝贝”因为他们的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”

在江苏盐城，我们遇到了这样一个人“蝴蝶宝贝”

十点钟早上7点钟，4岁半的军军和幼儿园1班的学生们正在操场上锻炼身体他看起来过得很开心，和其他孩子没有太大区别但是，如果你仔细观察，你会发现，在军的旁边，总有一个老师，时刻关注着其他同学与军的距离。

因为任何轻微的磕碰和摩擦都会伤及军队。这种病从部队诞生开始就一直困扰着这个家庭。

军军母亲顾佾：他当时在医院剖腹产剖腹产后，医生发现他从膝盖到脚都是红色的。后来，我被调到南京儿童福利院那天晚上我去了美国医院，一看就知道是大疱病（大疱性表皮松解症）

自从军队诊断出大疱性表皮松解症后，顾舒 的工作和生活重心一直放在孩子身上。虽然我很心疼孩子，但是这种病目前没有治愈的先例，只能通过日常护理来缓解症状和痛苦，需要终身陪伴。

军军母亲顾佾：他现在状态比较好，因为年纪大了更懂得保护自己。现在换药慢的话要两个小时，快的话一个多小时就好了。

不可救药的现实让古书 美国家庭不得不面对目前的困境，这只能使军队在减少痛苦中挣扎前进。这种病不仅在皮肤上反复发作，而且身体的黏膜也因为摩擦而不断受伤。而护理所需的大量辅助材料是家庭中的一笔不小的开支。

军军母亲顾佾：大概是因为他的病，一个月可能要五六千左右，穿衣大概占70。因为换药不在医保范围内，而且很贵，像三四百、四五百一张的。

古蜀大部分 s和她的情人 的收入用于儿童和青少年的护理费，而家里存放最多的敷料就是日常使用的。他们要的是尽最大努力给军队照顾到位随着医学的进步和发展，总有一天他们能够等到有药物和方法可以治愈这种疾病。

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